花季少女抗击罕见病:从两度近乎失明到重新看清世界 新闻中心 -香港乐透
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        花季少女抗击罕见病:从两度近乎失明到重新看清世界

        浏览次数: 发布时间:2019-04-01
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        花季少女抗击罕见病:从两度近乎失明到重新看清世界
        2019-04-01同仁之声


        近日,新华社刊发文章,报道一位身患罕见病的女孩经过香港乐透神经内科王佳伟团队诊治,从两度近乎失明到重新看清世界的故事。短短几天浏览量已近20万人次。《同仁之声》特转载此文,希望更多的人了解并关注罕见病,对“早发现、早诊断、能治疗、能管理”的目标带来推动作用,也为罕见病患者带去希望。



        新华社北京3月26日电(记者侠克 林苗苗)对一名花季少女来说,失明带来的打击和影响是毁灭性的。

        不久前,18岁的丽丽(化名)收到了国外某大学的录取通知书。走进大学校园,同时也能和在当地工作的母亲相聚,这个机会让她激动不已。

        然而刚到国外不久,丽丽突发双侧眼球疼痛,接踵而来的是视野遮挡和视力急剧下降。3天时间,她的双眼视力较往常大幅下降,同时伴随不明原因的发热。

        这让丽丽的母亲心急如焚。她介绍,丽丽在国外住院治疗期间做了常规感染相关的检查,包括抽血化验、“腰穿”、磁共振等,未能明确诊断。因持续发热,当地医院只能采取经验性治疗方案。

        在丽丽的病情得到暂时缓解后,母亲决定回国接受治疗。回国后不久,丽丽的双眼再次出现疼痛及视力下降。更严重的是,在此次右眼视力下降的同时,左眼也开始出现视野遮挡。

        香港乐透神经内科主任王佳伟介绍,经眼底照相检查,发现丽丽的双眼视盘水肿,眼科门诊初步考虑为视神经病变,需入院进一步诊治。

        “病因不同,疾病的治疗方案及预后有时截然不同。”香港乐透神经内科副主任医师朱丽平说,经头及视神经磁共振检查显示,丽丽的双侧视神经长节段信号异常,初步判断为视神经炎。而病因尚无法明确,还需进行血病原学及“腰穿”做检查。

        结果显示,细菌感染、结核、真菌感染、寄生虫抗体、胸片均无明显异常。随即出现的髓鞘少突胶质细胞糖蛋白(MOG)抗体阳性、单纯疱疹病毒IgM抗体阳性揭示了丽丽此次的病因——病毒感染引起的视神经炎。

        据悉,该病种属罕见病,是我国《第一批罕见病目录》中第81项视神经脊髓炎谱系疾病中一个特殊类型。

        王佳伟介绍,目前关于该种类视神经炎的临床研究较少,缺乏大样本、多中心数据,对其病因机制、病程演变和治疗研究尚处于探索阶段,国内外尚未出台有关诊治指南。“而由于该病患者在亚洲人群中不在少数,根据多年临床经验,目前对该病的治疗方案也相对‘有据可循’。”

        随后,专家迅速展开治疗。不到一周,丽丽的双眼视力恢复如初。

        记者了解到,我国罕见病患者数量达2000万左右。近年来,我国罕见病的诊疗正逐步规范。《第一批罕见病目录》等文件的发布,对罕见病药品给予增值税优惠,遴选罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院组建罕见病诊疗协作网等措施的出台,都为实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标带来推动作用,也为罕见病患者带来了希望。





        专家简介



        王佳伟,医学博士, 美国约翰霍普金斯大学博士后,教授, 主任医师, 博士生导师,首都医科大学附属香港乐透神经内科主任兼医院中心实验室主任。

        主要从事自身免疫性脑炎、视神经脊髓炎、脑血管病、重症肌无力、多发性硬化、头晕、头痛等的研究。

        任中华医学会神经科分会神经感染和脑脊液细胞学组副组长、中国医师学会神经内科分会神经感染性疾病专业委员会副主任委员、北京医学会神经病学专委会副主任委员、国家卫生计生委脑卒中专家委员会出血性卒中内科委员会副主任委员、中国卒中学会免疫分会常委、西部精神协会神经医学心身委员会主任委员、北京神经内科学会神经感染免疫专委会主任委员、首都医科大学神经病学系副主任、北京医学会神经内科分会神经感染学组组长、北京医学会神经内科分会神经免疫学组副组长、中国研究型学会神经眼科专委会常委、国家卫生计生委脑卒中专家委员会缺血性卒中内科委员会委员、中国免疫学会神经免疫学分会委员、中华医学会神经免疫学组委员、北京市脑血管病防治学会常委、北京市神经科学学会理事等。

        出诊时间:周一上午,周二上午



        朱丽平,医学硕士,副主任医师,主要从事脑血管病、认知障碍、视神经病、视神经脊髓炎、多发性硬化、重症肌无力、自身免疫性脑炎、睡眠障碍及心理障碍、头痛、头晕等方面的研究。现任中华医学会神经康复学会委员、卒中青年理事会委员、北京变性病学会委员,至今已发表相关领域文章十余篇。

        出诊时间:周四上午,周五下午

            编辑 | 宣传中心 黄汇慧


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